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Da una ricerca dell’Osservatorio nazionale delle persone con malattie reumatologiche e Rare presentata oggi durante il primo appuntamento dei tre webinar promossi da Apmarr, ‘Covid-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi’ è emerso che “negli ultimi 6 mesi, a partire dal 31 gennaio 2020, data della dichiarazione dello stato d’emergenza le diagnosi sono diminuite del 40%”. A fare un quadro della patologia, dei numeri nel nostro Paese e della serie di iniziative messe in campo da Apmarr è Antonella Celano, presidente di Apmarr, Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, intervistata dall’agenzia di stampa Dire.


Il 12 ottobre ricorre la Giornata Mondiale delle malattie reumatologiche, di che cosa si tratta e quali sono i numeri di questa patologia nel nostro Paese?


“La giornata mondiale si pone l’obiettivo di alzare l’attenzione sulle nostre patologie, che va tenuta sempre alta 365° giorni l’anno. I numeri del fenomeno sono importanti. Infatti circa il 10% della popolazione italiana è affetta da malattie reumatologiche che sono davvero tante e che possono essere sia croniche che rare. Quindi parlarne solo il 12 ottobre è riduttivo per i pazienti che tutti i giorni accusano dolore e hanno delle difficoltà”.


Quali iniziative promuove Apmarr in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche?


“La nostra associazione da qualche anno ha attivato una sorta di contenitore per celebrare questa giornata mondiale denominato #diamoduemani, quest’anno edizione 2020, che comprende una serie di iniziative, come ad esempio delle giornate informative all’interno di tutte le farmacie aderenti d’Italia grazie ad una partnership che abbiamo avviato con Federfarma nazionale e Federfarma Lombardia. Inoltre abbiamo previsto dei corsi fad per i farmacisti che saranno fruibili online fino al 30 novembre per poter dare delle corrette informazioni ai pazienti che si recheranno nelle farmacie e sono previsti anche dei webinar. Inoltre ogni anno la nostra associazione avvia una ricerca di mercato affidata ad una agenzia specializzata la ‘WeReasearch’ e quest’anno la nostra ricerca è corposa tanto che si è reso necessario per raccontarla dividerla in 3 webinar dedicati, oggi si è tenuto il primo, il 13 di novembre si terrà il secondo e si chiude con l’ultimo appuntamento l’11 dicembre. Tutti gli appuntamenti saranno tutti fruibili dal canale Youtube o facebook della nostra associazione Apmarr. Il testimonial della nostra campagna è Germano Lanzoni conosciuto dal grande pubblico come il ‘Milanese imbruttito’. Ed infine al via il concorso fotografico aperto ad adulti e bambini ed in questo momento stiamo già valutando le foto che sono arrivate. Il tema di quest’anno è naturalmente dedicato alla pandemia da Covid-19 che ha condizionato tutta la nostra vita”.

Dai dati della terza edizione della ricerca Osservatorio Apmarr-WeResearch ‘Vivere con una patologia reumatologica’, presentati oggi in occasione del primo webinar di tre: ‘Covid-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi’ ed in vista della Giornata mondiale delle malattie reumatologiche 2020, che si celebra il 12 ottobre, è emerso che “tra i problemi dei pazienti durante la prima fase della pandemia uno dei più grandi è stato la difficoltà dell’accesso al farmaco con grandi ripercussioni sul decorso della malattia e sullo stato di salute del paziente. Di questa difficoltà, ma anche della impossibilità per molti di eseguire le sessioni di riabilitazione durante il lockdown, essenziali alla funzionalità muscolare del soggetto con malattie reumatologiche”, Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Apmarr, intervistata dalla Dire ha affrontato il tema.


L’effetto Covid-19, è stato appurato, ha inciso in maniera importante sullo stato di salute delle persone dovuto soprattutto a mancate diagnosi o tardive… non hanno fatto eccezione i pazienti affetti da malattie reumatologiche. Cosa è emerso a tal proposito dalla ricerca dell’Osservatorio APMARR che avete presentato oggi?


“I dati sono importanti e ci dicono molto. Le nuove diagnosi sono calate dall’inizio del 2020, rispetto al 2019, del 40%. Questo è un dato che ci fa capire come sarà difficile per le persone che hanno avuto una diagnosi tardiva tenere a bada la malattia. Circa il 44% degli intervistati cioè 4 persone su 10 asseriscono che il Covid ha influito in maniera negativa sul loro stato di salute. E 1 persona su 3 ha avuto difficoltà ad accedere ai farmaci per curarsi. Ancora 7 intervistati su 10 hanno utilizzato le farmacie per un acquisto diretto dei farmaci con un aumento dei costi del cittadino”.


Quando si vedranno le ripercussioni di questa difficoltà per molti pazienti ad accedere ai farmaci nell’immediato o a lungo termine?


“Gli effetti li stiamo già vedendo e continueremo a farlo anche perché l’aderenza terapeutica è molto importante. Assumere un farmaco così come viene prescritto dallo specialista è importante in tutte le patologie e soprattutto in quelle croniche. Il fatto di aver avuto una sosta forzata per irreperibilità del farmaco. I farmaci che venivano usati nella cura del Covid erano più o meno quelli usati per le nostre patologie questo ha prodotto uno scarso approvvigionamento di queste terapie e in alcuni regioni sono state requisite le dosi di farmaco destinate ai pazienti cronici per utilizzarle al paziente Covid questo ha determinato un peggioramento dello stato di salute. Abbiamo dovuto come associazione invitare le aziende farmaceutiche a produrre maggior numero di farmaci. Ancora oggi ci portiamo gli strascichi di questo fenomeno. Peraltro si registra ancora in molte persone che hanno subito questa condizione un accaparramento del farmaco per malattie croniche per paura che torni a scarseggiare con tutte le ripercussioni sulla salute che sappiamo”.


Il lockdown ha impedito ai pazienti affetti da malattie reumatologiche di poter effettuare le sedute di fisioterapia. Questa impossibilità di sottoporsi a percorsi di riabilitazione che danni provoca sul recupero funzionale di queste persone a medio e lungo termine?


“Ci si occupa spesso del mancato accesso al farmaco, della lista di attesa, che tutti gli ambulatori siano stati chiusi con mancate prime visite o visite di controllo mentre di riabilitazione se ne parla troppo poco. Sappiamo che il solo farmaco non è sufficiente a curare una persona con malattia reumatologica ma anche la riabilitazione fa parte del percorso di cura. Come il resto c’è stato uno stop delle cure riabilitative e questo ha creato ulteriore problemi. I tessuti, le articolazioni di una persona affetta da malattia reumatologica vanno tenute sempre in allenamento. Questo arresto forzato ha portato un peggioramento del quadro della patologia sui recuperi funzionali sono molto lunghi. Recuperare un muscolo che intanto è diventato ipotonico è una cosa più lunga. Ci si è organizzato con la tele riabilitazione, ma non è la stessa cosa. Per cui gli strascichi sono visibili e di grande rilievo”.

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